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「聽見」,與你練習常人的理所當然|宇絜的故事|美樂迪人工電子耳|代言人活動

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「聽見」,與你練習常人的理所當然



從沒想過,「聽見聲音」並非如此理所當然,有些人必須戴上聽覺輔具並不斷的努力練習,才能聽見並理解聲音代表的意義。

成為新手爸媽的第三天,護理師告訴我們,宇絜沒有通過新生兒聽力篩檢,但可以先不用擔心,多數新生兒是因為耳朵有殘存胎脂或羊水而沒通過,等滿月複篩就會通過了。而滿月複篩那天,其他家長都很快的就帶著孩子回家,唯有宇絜在檢查室好久,回家時,我們帶著複篩未通過的轉診單⋯⋯。

聽篩、複篩、確診、影像醫學檢查,檢查結果一次比一次讓我們失落、難過。一開始期望只是輕度、中度聽損,期望只需要助聽器就能聽清楚、不用挨刀;沒想到,宇絜是內耳構造異常「共同腔」導致聽損,縱使植入人工耳蝸,效果也難以預期⋯⋯。那段日子,每次都在期望中得到失望,使我們常在宇絜熟睡後,看著她可愛的臉,在旁邊偷偷哭泣。



曾經看過某位家長分享:「孩子一定是覺得我們有能力照顧她、可以給她足夠的愛,才會來當我們的小孩」,哭完還是只能堅強起來,積極地尋求資源、上聽語復健課程,幫助她聽到更多。這條路上,我們受到很多人的幫助,雅文社工與聽力師、熱心分享的家長、台大吳振吉醫師團隊,以及每週見面的以法大聽力師、老師們,如同他們的標語「聽損兒家長的喘息園地」,他們的專業與貼心,總能化解我們的失落,讓我們重新拾起一絲希望。

戴上助聽器後,經過半年的聽語復健課程,宇絜雖有聽反應,但助聽器的效益仍是有限,我們決定在她滿一歲後手術植入人工耳蝸。為了讓電極上的所有頻道,儘可能的在她特殊的構造上運作,我們選擇植入MED-EL的特殊電極,所幸術後開頻,每個頻道都有正常運作。經過半年多的調頻及持續上聽語復健課程後,宇絜開始會發出跟術前不一樣的聲音了,也慢慢開始表現出知道聲音存在的行為,例如:處理器快要沒電時,會像是測試聲音般玩弄線圈磁鐵。看到這些進步行為,真的覺得當初選擇手術,戴上電子耳的決定是對的!

雖然未來還有很長很長的路要努力,但我們相信只要盡最大的努力去幫助她,孩子的發展就能有無限的可能性!也想告訴正在傷心、煩惱的家長們,你們不是一個人,在聽損的這條路上有很多的家長、聽損者本人、基金會、聽語治療機構都很願意提供幫助,大家都會一起努力,一起讓孩子聽到這個世界的美好,加油!


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