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❤️感動的畫面❤️

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  • -愛奇兒家庭 有你就「足」夠 爸爸媽媽記錄手足 線上攝影展
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我的寶貝~
謝寶《腦白質失養症》
兩年前還能跑能跳~如今已經因不可逆之障礙退化到連坐都需要很大的支撐了~~
他的疾病種類是台灣的首例~
目前在台灣是完全無文獻也無病名可查的~
國際間的案例也非常非常少
或許~
沒有文獻可參考也就不會有被文字所牽絆的憂心~

這是圓圓(身障者的妹妹)4..5y時所留下的畫面(兩年前)
《那時謝寶(腦白質失養症)剛發病沒多久~我們全家ㄧ起全台東欣賞熱汽球~當我們都忙著補捉熱氣球升起的畫面時~她自己默默的就坐到謝寶的後面把他抱在懷裏並跟他說"哥哥你放輕鬆躺在我身上看會比較舒服哦"~當時謝爸看到後為他們所留下的溫馨風景~》
心裏滿滿的溫暖、感動與感謝❤️❤️❤️
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