愛奇兒家庭有你就「足」夠爸爸媽媽記錄手足線上攝影展

❤️感動的畫面❤️

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我的寶貝～
謝寶《腦白質失養症》
兩年前還能跑能跳～如今已經因不可逆之障礙退化到連坐都需要很大的支撐了～～
他的疾病種類是台灣的首例～
目前在台灣是完全無文獻也無病名可查的～
國際間的案例也非常非常少
或許～
沒有文獻可參考也就不會有被文字所牽絆的憂心～

｛

這是圓圓(身障者的妹妹）4..5y時所留下的畫面（兩年前）
《那時謝寶（腦白質失養症）剛發病沒多久～我們全家ㄧ起全台東欣賞熱汽球～當我們都忙著補捉熱氣球升起的畫面時～她自己默默的就坐到謝寶的後面把他抱在懷裏並跟他說＂哥哥你放輕鬆躺在我身上看會比較舒服哦＂～當時謝爸看到後為他們所留下的溫馨風景～》
心裏滿滿的溫暖、感動與感謝❤️❤️❤️