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此活動由“2024國際身心障礙者日「藝啟.說說畫」”主辦,歡迎加入粉絲專頁

投稿者 :陳碧蓮

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  • 投稿者 :陳碧蓮-2024國際身心障礙者日-「藝啟,說說畫」
  • 投稿者 :陳碧蓮-2024國際身心障礙者日-「藝啟,說說畫」
大家好, 我姓陳,名碧蓮,大家叫我「蓮子」,我是........

大家好, 我姓陳,名碧蓮,大家叫我「蓮子」,我是一名100萬分之7機率的罕見疾病「皮肌炎」的病友,也是一名肢體重度的身心障礙人士。



我來自苗栗,我大約在10歲左右開始生病,「皮肌炎」是同時侵犯皮膚和肌肉,而導致無力,皮膚也會發紅,會被棕色的色素沉澱取代,皮膚會纖維化和皮膚變厚,造成硬皮的外觀…….這種疾病沒有藥物根治,只有藥物控制一輩子;我因為當時身體外觀變化、無力和被嘲笑,導致身心巨創,沒有活著的動力,於是選擇「放棄」,因而在病床上生活了一年多,也因此導致全身僵硬、關節變形………。



很感恩當時70幾歲的奶奶不放手,她捨棄她年老應有的享福日子,日以繼夜,不離不棄、無微不至的照顧著我,無論是吃、喝、拉、撒、陪伴…….無時無刻的牽掛著我,因而讓我省思「上天不願意帶我走,我要這樣下去影響、剝奪奶奶的幸福日子嗎?………」於是,我決定重新站起來,無論走多遠,我都要認真的走,至少讓奶奶放心、安心的安享她的晚年。



於是,我努力的重新學走路、學自理能力、學使用輔具…….盡可能做到不需要別人協助也可以自己一個人生活的情況,後來,我決定到台北市打拚,因為台北市給予身心障礙朋友許多的社會資源與福利,還有最重要的交通便利,工作機會比較多…….就這樣,我努力工作、生活、學習……也過了20來年了,也因為工作認真努力而得過「優秀身心障礙勞工」獎,近幾年也住近了公宅,終於不用一直找租屋和搬家之苦,在讓生活穩定下來後,原只有小學畢業的我,可以有機會再進修空中大學……..最感到欣慰的是,我有讓奶奶看到我的成就,也讓她放心我一個人在台北的生活,也有個穩定安全的家………讓94歲的奶奶放心安心的仙遊了。



一路走來,除了親朋好友,也常常遇到許多好人、貴人,扶持我走到現在,而我的願望,是希望有能力付出回饋,爾後,因我的「無心插柳柳成陰」習得一技之長「口琴」樂器,而讓我有機會到醫院當「音樂志工」,體恤與分享音樂給醫院裡的醫護人員、病友、病友家屬,也感恩許多不認識的人給我的愛,希望藉由音樂,能把愛分享出去,讓有緣人因音樂帶而來愉悅的好心情。 這是我的生命故事的轉捩點,如果沒有不放手的奶奶,我,可能就不會出現在這裡分享我的故事,還有在醫院或街頭,聆聽到我美妙的口琴音樂了。





 


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