出生罹患罕病 纖維性骨失養症 這病會使我的骨頭不停變化彎曲 我原本跟一般人一樣有雙直直的腿 到最後大腿往外彎小腿往內彎 一雙腿變成S型 有一天我發現右大腿彎曲的角度逼近90度 任何一個外力就會折斷 只要骨折沒有二話馬上送醫院開刀矯正 這樣的手術做過很多次 開直還是會變彎 我不想活在永無止盡的手術 我也不想躺在床上走到人生盡頭 我不知該如何脫離這惡性循環 畢竟已經放棄自殺的選項 正當我陷入焦慮苦思 突然想到既然問題都出在這雙腿 如果沒有它是否問題就解決了? 所以在我22歲那年 我又做了一個很重要的決定 就是把這雙失去作用的腿給切掉了 看似我失去了很重要的雙腿 但後來發現我得到的比失去的還要多更多 以前有腿我沒法下床 我曾經連續躺在床上有5.6年之久 沒法外出 唯一出門是去醫院治療 我連自家廁所都沒法進去洗澡 每天只能擦澡 一禮拜最多洗三次頭 冬天就算了 夏天我是很會出油出汗的體質 大家能想像在炎熱的夏天 不能天天洗頭洗澡的日子嗎?
沒有了腿我每天可以進浴室洗得香噴噴 沒有了腿我終於可以離開躺了多年的病床 坐在輪椅上 到外面去 過著像正常人一樣的外出生活 我可以去上課學習 彌補小時候沒法就學的遺憾 以前每當年夜飯時 我沒法坐上餐桌 家人就把客廳茶几搬到我的房間 大家就擠在小小房間裡一起吃團圓飯 沒有了腿 我終於可以坐在餐桌旁 跟家人一起吃團圓飯了 沒有了腿 我可以外出工作賺錢 減輕家裡的負擔 讓爸媽安心 不成為手足的牽絆 過著自給自足的生活 為自己的人生負責 有腿的時候 這些事絕對不可能發生 做夢比較快 沒有了腿 所有不可能的事都變成無限可能 小時候我躺在病床上 經常接受來自陌生人的幫助 那時心裡有很強烈的想法: 「我想回報那些曾經幫助我的人」 「我想跟他們一樣 去幫助有需要的人」 但那時的我躺在病床上自顧不暇 哪能去幫助回報別人 現在的我乘坐輪椅自由地在外活動 再也沒有任何事 可以攔阻我實現兒時的夢想了!
之後我就跟著罕病基金會 點燈文化基金會 藝文推廣協會等單位 投入公益活動 到醫院 學校 教會 慈濟 軍中 公司 政府機關 監獄 TED等各處表演演講 有一次,朋友聽完我在學校的分享跑來跟我說: 「益群謝謝你的分享,我知道該如何面對現在的處境了。」 後來輾轉知道朋友跟他家人的問題有好的改變,他的憂鬱症也好了, 不用再每日吞抗憂鬱症的藥上班, 我的心無比的激動,因我得到的回饋 遠勝過上億的中獎彩金。
還有許多聽眾的回饋 讓我知道 我的人生是有意義有價值的 我終於能活出爺爺給我取的名字的意義了 雖然我的罕病可能這一生都無法痊癒 但上帝使我的心比我的骨頭還要強壯 雖然我只有一半的身體 但我願意用僅剩的上半身 到各個地方 帶給更多人信心力量還有愛